Forskning
Tillgänglig kunskap om schizofreni och närbesläktade sjukdomar är otillräcklig. Ett mått på otillräckligheten är att tillgängliga behandlingsmetoder ofta inte räcker till för att återföra den drabbade till en situation liknande den före insjuknandet. Istället återstår alltför ofta restsymtom och nedsatt funktion under lång tid, även om bästa tillgängliga behandling sätts in. Situationen för patienter och anhöriga, liksom för omgivande samhälle, påkallar fortsatt forskning för att förstå sjukdomen och utveckla bästa möjliga behandlingsmetodik. En kort överblick mot schizofreniforskning finns uppdelad i forskning om schizofrenisjukdom och forskning om behandling.
Omvårdnadsforskning
Psykiatriforskning om schizofreni har en bakgrund sedan mer än hundra år. På senare år har nya perspektiv anslutits. Omvårdnadsforskning kring bland annat omhändertagandet av den som har schizofreni utifrån livskvalitet, föräldrars, syskons och barns situation i förhållande till den sjuke. Nedan följer några exempel på utgångspunkter för omvårdnadsforskning.
Psykiatrisk omvårdnad, möjligheternas arena
Patienterna mår bättre när de blir tagna på allvar, sedda som individer i en ömsesidig relation, har frihet att välja och fatta egna beslut liksom när sjuksköterskan inger hopp, är engagerad och uppmärksammar patientens egna resurser. Men patienterna kan inte utveckla sin hälsa då de känner sig kränkta i omvårdnadsrelationen. Sjuksköterskan främjar också patientens hälsa när denne ser patienten som individ, fokuserar på hälsa och tror på varje persons möjligheter att utvecklas. Det fanns dock olika meningar hos sjuksköterskorna angående hur maktbalansen mellan dem och patienterna ska se ut för att främja hälsa. Somliga menade att man fullt ut ska respektera patienternas integritet, andra att man ska skapa ett samarbete och ytterligare andra att man ska försöka påverka patienterna enligt rådande normer.
Källa: Jormfeldt, H. Svedberg, P. 2004. Psykiatrisk omvårdnad – möjligheternas arena. Omvårdnadsmagasinet, 4, 28-29
Hur föräldrars eget liv påverkas och hur de upplever då ett barn insjuknar i schizofreni
Föräldrar upplever ofta en känsla av hjälplöshet, ilska och ångest då ett barn insjuknar i schizofreni. De upplever också en förändrad roll som innebär att de blir vårdgivare till ett vuxet barn som i sin tur också kan upplevas som en personlig stress och börda.
Föräldrar upplever också att det finns positiva saker som träder fram när den akuta fasen har lagt sig, nämligen känslan att vara behövd och gemenskapen med barnet som blivit sjukt.
Föräldrar har ett behov att få uttrycka sin sorg över förlusten av sitt tidigare friska barn för att minska sin upplevda börda. Det är också viktigt att bygga upp ett förtroende mellan föräldrarna och vården samt stödja deras behov för att underlätta anpassningen till en för dem ny livssituation.
Avhandlingen visar också vilka behov av stöd och service som den som är sjuk upplevde hade betydelse för livskvaliteten. Behov av hjälp med mat, psykotiska symtom, ekonomi, dagliga aktiviteter och sociala kontakter framkom. Ju fler behov som var tillgodosedda desto högre var den subjektiva livskvaliteten.
Vad gäller föräldrarnas egen upplevda livskvalitet så framkom det att det var det psykologiska välbefinnandet som påverkades mest och som innebar en hög börda för föräldrarna. De yngre föräldrarna upplevde en sämre livskvalitet men upplevde däremot inte så stor börda. Däremot upplevde de att deras familjesituation och sociala liv har påverkats av deras förändrade roller. Den största bördan dessa föräldrar upplevde var sorgen och förlusten över att deras son eller dotter hade förändrats som individer och att tidigare planer, ambitioner och hopp för deras fortsatta liv var radikalt förändrade. Det fanns också en oro för hur det skulle bli i framtiden när föräldrarna inte längre levde.
En av de viktigaste sakerna som föräldrarna behöver hjälp med är att få uttrycka sin sorg över förlusten av sin tidigare friska son eller dotter för att minska deras upplevda börda.
Källa: Foldemo, A. 2005. Incitament, 4,
De osynliga barnen – när mor eller far har schizofreni
Barn till någon förälder med schizofreni kan öka belastningen hos barn genom att de får svårigheter att knyta an till föräldern och för tidigt får ta för stort ansvar. Risken att barnet själv ska utveckla egna psykiska problem som barn eller vuxen är stor. Barn har oftast svårt att be om hjälp på grund av lojalitet till föräldern och de svarar ofta att det är bra när de tillfrågas hur dom har det. Sjukvården uppfattar dom som mogna och välfungerande och erbjuder därför ingen hjälp. När barnen sen blir vuxna och ser tillbaka kan de vara mycket bittra mot sjukvården.
Många barn har skuldkänslor för att de själva mår bra eller att de inte har kunnat förhindra förälderns psykiska sjukdom.
En krisreaktion hos ett barn kan ta sig i uttryck på många olika sätt, exempelvis dålig aptit, sämre sömn, sämre skolmotivation och ett minskat intresse för umgänge med kompisar. Sjukvården är ofta passiva och saknar strukturerade rutiner för att möta dessa familjers behov. Det är viktigt att snabbt fånga upp dessa familjer för att ge föräldrarna stöd i sin föräldraroll och att barnen ges möjlighet att prata om sin situation.
Vid psykisk sjukdom är det ett problem att barnen i mindre utsträckning informeras om orsaken till att föräldern är inlagd på sjukhus och många drar sig för att ta med barnen på sjukhuset. Avbrottet i kontakten med föräldern kan ge barnet skrämmande fantasier om mammas eller pappas situation.
Målsättningen är att stödja föräldrarna i sin föräldraroll och avlasta barnet från att ta för stort ansvar över föräldern.
Källa: Melle, I. Johansen, R. 2002. De usynlige barna – når mor eller far har schizofreni. Nor Laegeforen, 23, 2299-302
|
